Четырёхлетний Богдан, пациент Детской городской поликлиники №3 стал ещё одним ребёнком в России, которому введён уникальный препарат генозаместительной терапии Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование «Элевидис») для терапии мышечной дистрофии Дюшенна.
Стоимость препарата – около 3 млн долларов. Лекарство для российских детей закупает созданный в 2021 году Президентом России Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Мышечная дистрофия Дюшенна – редкое жизнеугрожающее генетическое заболевание, которому подвержены, в основном, мальчики. Главные проявления болезни – слабость мышц, затруднения при движениях с раннего возраста, которые прогрессируют с течением времени.
Миодистрофия Дюшенна – одно из сотни тяжёлых и редких (орфанных) заболеваний в перечне Фонда, для терапии которых закупаются уникальные дорогостоящие препараты и медицинские изделия. Всего у Фонда уже более 26 тысяч подопечных.
Россия стала одной из первых стран в мире, где теперь доступно это лекарство. Фонд решением экспертного совета закупает его для детей в возрасте от 4 до 5 лет включительно. Для этой возрастной группы по результатам клинических исследований препарат показал значимую эффективность.
Богдану лекарственный препарат «Элевидис» был назначен врачами федерального медицинского центра, где пациент длительное время наблюдался, и врачами Детской городской поликлиники №3. Министерством здравоохранения Астраханской области была подана заявка в фонд «Круг добра» на обеспечение лекарственным препаратом «Элевидис».
Экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил заявку и 12 ноября лекарственный препарат был введен маленькому астраханцу в научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева.
